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2017年亞太地區運動神經元疾病研討會暨第二屆中國漸凍人病友大會在京舉行

來源:企業家日報 作者:陳林興 人氣: 發布時間:2017-09-26
摘要:本報訊:(記者 陳林興)9月23日,由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心(ORACC,以下簡稱東方絲雨)主辦的2017亞太地區ALS國際大會暨第二屆中國屆漸凍人病友大會在北京舉辦。據了解,這是亞太ALS大會首次來到中國大陸,國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks;理事屈穎;

本報訊:(記者 陳林興)9月23日,由北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心(ORACC,以下簡稱“東方絲雨”)主辦的“2017亞太地區ALS國際大會暨第二屆中國屆漸凍人病友大會在北京舉辦。據了解,這是亞太ALS大會首次來到中國大陸,國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks;理事屈穎;澳大利亞、日本、俄羅斯、蒙古、馬來西亞、美國等地的漸凍人協會負責人;ALS醫療專家以及社會各界人士近300人出席了本次會議。

中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生

  幾年前的“冰桶挑戰”,讓運動神經元疾病(MND)進入大眾視野,病友被稱為“漸凍人”,因運動神經元受損,身體會一點點“凍住”。MND是一組疾病的統稱,其中最為人所知的是肌萎縮側索硬化癥(ALS)。

    希望之火,眾人助力可燎原。開幕式上,中國殘疾人聯合會康復部主任胡向陽先生、中國社會福利基金會理事長戚學森先生、國際ALS/MND聯盟主席Carol Birks女士、北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士、漸凍人病友代表王甲先生,分別為大會開幕致辭。他們向到場的朋友們表示歡迎,肯定了主辦方東方絲雨中心多年來為漸凍人群體所做的工作,呼吁能有更多伙伴關注和支持這一群體,共同支持漸凍人關懷事業。

中國社會福利基金會理事長戚學森先生

北京市殘疾人聯合會執行理事會副理事長歐玲女士

  北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環以“點燃希望之火,溫暖漸凍之心”為主題,回顧了該機構四年來與病友攜手成長的歷程。她說,2016年在北京市民政局福彩金的大力支持下,圓滿完成2016年北京地區漸凍人普查及個性化支持項目.對很多病人而言,一帆風順的人生突然遭遇漸凍癥,將要面對身體逐漸一點點“凍住”,直至使用呼吸機、最終只有眼球能轉動的殘酷事實,整個家庭也往往因護理難、護理費用高昂甚至盲目求醫而陷入極度艱難的困境。東方絲雨成立的宗旨之一,就是引導病人,調整好心態,配合醫生和家人以積極堅強的態度面對疾病,并借助輔具提高生活質量。她還我們的目標就是讓病人相信,雖身患疾病,但依然可以追求美好的生活。

北京東方絲雨漸凍人罕見病關愛中心理事長王金環女士

  隨后,王金環理事長發布了《北京市散發性肌萎縮側索硬化患者發病率估計(2006-2015)》,并宣布啟動東方絲雨公益項目——漸凍人生活規劃。

  病友家屬代表趙文靜女士作了《陪伴是最深情的告白》的精彩分享,并觀看了病友故事視頻《看見生命的力量》,通過真切的例子感受到了漸凍人對生命的熱愛和對生活執著追求。

  國際聯盟主席、澳大利亞漸凍人協會執行長Carol Birks先生、日本ALS協會Yumiko Kawaguch博士、馬來西亞漸凍人協會主席Ng Ah Thiam先生、來自中國臺灣漸凍人協會秘書長劉琬怡女士圍繞關于服務方案、籌款策略、志愿者招募、培訓和不同組織特色等專題,為大會呈現了精彩的演講。

  北醫三院樊東升教授的《運動神經元病最新研究動態》,北京協和醫院李曉光教授的《運動神經元病全程管理》,中山大學第一醫院姚曉黎教授的《運動神經元病的治療》,俄羅斯ALS慈善基金會理事、神經醫學家Gleb Levitsky教授的《俄羅斯運動神經元病研究與俄羅斯ALS慈善基金會的影響》,新澤西州醫學和牙科大學康復醫學系 John R. Bach教授的《運動神經元病的呼吸支持》,前臺北市立聯合醫院呼吸治療師賴媛淑的《運動神經元疾病之呼吸照護、日常護理技巧》,日本物理治療師 Keisuke Yorimoto《日本運動神經元病的呼吸保健》分別從各自研究領域,闡述了當今國際上ALS /MND研究、藥物試驗、呼吸支持、病友康復的最新進展。發言后,還舉行了小型的專家集體訪談,就大家關心的熱點問題提問,互動交流。

  24日,大會將繼續圍繞“點燃希望之火,溫暖漸凍之心”的主題,主要從漸凍人的康復保健角度,展開廣泛研討,中外共話ALS。東方絲雨介紹了中國漸凍人之家模式,并與蒙古、臺灣、上海、陜西的漸凍人服務支持組織,交流抗凍護理經驗,分享抗凍路上的收獲與希望。

責任編輯:陳林興

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